Život s chronickou chorobou (Lyžičková teória)

 

Život s chronickou chorobou (Lyžičková Teória)

Ahoj čitateľ/ka. Už to budú dva roky čo som prerušila štúdium vysokej školy kvôli zdravotným ťažkostiam. V čase písania tohto blogu mám diagnostikovanú úzkostno-depresívnu poruchu a zotavujem sa po liečbe rakoviny krvi. V tomto článku ti predstavím, aké je to žiť s chronickou chorobou.

*Pre účely tohto blogového príspevku chápem spojenie chronická choroba ako zhoršený zdravotný stav, ktorý trvá dlhší čas.

Poďme teda na vec. Prítomnosť chronickej choroby (či už duševnej alebo fyzickej) najviac vnímam na znížení mojej energetickej kapacity. Zdravý človek má z pohľadu človeka so slabším zdravím zdanlivo neobmedzené množstvo energie. Pozrime sa najprv na môj bežný školský deň, keď som bývala zdravá. Každé ráno som bez väčších problémov vstala, dokonca aj na nultú. Doobeda som sa zvládala učiť a baviť sa so spolužiakmi v škole, poobede odbehnúť na nejaký ten krúžok, ísť do obchodu, ak bolo treba. Potom som išla autobusom domov, hodinku si oddýchla, navečerala sa, četovala s kamošmi, naučila sa, prečítala kapitolu dobrej knihy a išla spať. Ďalší deň som vstala a mohla všetko v pohode zopakovať. Aj ten ďalší, aj ten ďalší… Zvládla som aj vypätejšie situácie – ako napríklad obetovať 3 hodiny spánku učením na písomku, vyliezť na Gerlachovský štít, či čeliť tréme pri prezentácii pred celou triedou. Po týchto aktivitách som bola unavená, no svoj bežný deň som predsa len zvládla a o deň alebo dva už som fungovala normálne.

To, aké je žiť môj bežný deň teraz – s fyzickou aj duševnou chorobou – sa mi najlepšie vysvetľuje pomocou Lyžičkovej Teórie (The Spoon Theory by Christine Miserandino, 2003). Lyžičková teória vznikla, keď sa autorky teórie Christine, ktorá trpí chronickým autoimunitným ochorením, spýtala jej kamarátka: „Aké je to byť tebou?“ Ako odpoveď Christine pozbierala všetky lyžičky v reštaurácii kde práve sedeli a strčila ich svojej kamarátke do ruky so slovami: „Toto sú tvoje lyžičky – toto je tvoja denná energia.“ (pozn. autora: voľný preklad)...

Poďme sa pozrieť na môj bežný deň cez lyžičky. Dajme tomu, že mám na deň 12 lyžičiek. Každá aktivita, ktorú počas dňa vykonám ma stojí jednu alebo viac lyžičiek. Ráno vstanem a ubudne mi lyžička (11). Povieš si, že veď si ešte nič neurobila?! Odpovedala by som ti, že zobudiť sa a vstať je pre mňa osobne výzva dňa, a to ani nespomínam, aké to je, keď sa cítim depresívne. Potom sa musím najesť a dať si lieky. Som nervózna, pretože ak sa nenajem, bude ma z liekov bolieť brucho. Ak si nedám lieky, strávim najbližšie 3 dni v posteli a môžem zabudnúť na všetky plány. Takže sa stresujem, a tým prichádzam o lyžičku (10), potom sa najem a dám si lieky (9). Následne sa potrebujem obliecť a zbaliť. Pri tom musím myslieť na všetky možné scenáre, ktoré ma počas dňa môžu postretnúť. Ak je zima, musím sa dobre obliecť, lebo je moja imunita oslabená z chemoterapie, ale nie moc teplo, aby mi nebolo zle. Musím si zbaliť dostatok tekutín a jedla – hlad či dehydratácia by mi ubrali viac lyžičiek ako si môžem dovoliť. Pomerne často si so sebou balím aj rôzne veci, ktoré mi pomáhajú vyrovnať sa s prejavmi úzkosti. Napríklad slúchadlá na hudbu (+ nabitý mobil), knihu, plyšáka (áno, mám 22 a k doktorovi si brávam plyšáka. Volá sa Dino <3.), esenciálny olej aby som prebila nepríjemné asociácie spojené s nemocničnými pachmi, či zošit na kreslenie. Kým všetko zvážim a zbalím, miniem aj dve lyžičky. Ešte som ani nevyšla z domu a už mám z 12 lyžičiek 7. Nasadnem do taxíka a idem do mesta – aj 15 minútová cesta vie zobrať lyžičku (6). Idem na úrad alebo k doktorovi. 20 minút čakám v uzavretom priestore plnom cudzích ľudí (5), následne vybavím čo treba (4). Teším sa, že už to mám za sebou a dúfam, že som od nikoho nechytila tú jesennú virózu, čo teraz koluje. Upútavam nemálo ľútostivých, občas aj nahnevaných pohľadov, lebo sa chránim respirátorom, aj keď to už COVIDové nariadenia neprikazujú. No tak, ako s nosením plyšového dinosaura k doktorovi na ukľudnenie, ani v prípade respirátora už nemíňam ani jednu lyžičku na obavy o tom, čo si o mne ľudia myslia. Až boj s rakovinou ma naučil, že na to, aby som sa postarala o svoje základné zdravie a pohodu, nemusím nikomu nič dokazovať ani vysvetľovať. Už viem, že to je základ. A taktiež snívam o svete, kde ľudia nemusia čeliť ťažkej chorobe, aby sa postarali o svoje zdravie.

Naspäť k môjmu dňu. Keď mám všetko v meste vybavené, cestujem domov (3). Dám si obed z dovozu, aby som nemusela variť. Na zjedenie obedu miniem lyžičku, no zároveň mi výživné jedlo lyžičku aj doplní, a tak zostávam na troch lyžičkách (3). Poobede idem na prechádzku (2). Viem, že večer si chcem dopriať zdravú večeru a teda potrebujem dve ostávajúce lyžičky ušetriť na varenie. Tak si ľahnem a oddychujem pri seriáli, prípadne si pospím. Potom si uvarím večeru (1) a najem sa (1). Je po večeri, a ja mám v ruke poslednú lyžičku. V duchu si vymenúvam úlohy: v kuchyni je po varení neporiadok, už týždeň si potrebujem povysávať izbu, chcem si spísať plán na ďalší deň a potrebujem sa pred spaním osprchovať. Musím si vybrať, kde tú jednu cennú lyžičku miniem. Alebo nemusím? Veď sa stačí „iba prekonať“, nie? V podstate áno. Môžem ísť do energetického dlhu – vtedy si však požičiavam lyžičky z nasledujúceho dňa. A zajtra ma to dobehne aj s úrokmi. Takže ráno už nebudem mať lyžičiek 12 ale napríklad 8. Ale viete čo? Christine Miserandino ma naučila jeden trik. „Dnes do dlhu nepôjdem,“ hovorím si, a vyberám zo zadného vrecka riflí rezervnú lyžičku (2). Keď má človek obmedzené množstvo energie, musí si vytvoriť rezervu na nečakané udalosti. Dnes musia špinavé riady aj vysávanie počkať (prepáč mami), no aspoň zvládnem teplú sprchu (1) a bude sa mi lepšie spať. A keď si dnes rozplánujem ako chcem použiť zajtrajšie lyžičky, hádam ďalší deň zvládnem všetko dôležité (0).

Tak takto vyzerá môj deň. Lyžičkovanie popri chronickej chorobe mi v prvom rade pomohlo ľuďom v mojom okolí vysvetliť ako sa cítim. S pomocou lyžičiek však dokážem aj lepšie spoznať a prijať svoje limity. Následne dokážem nájsť odvahu požiadať o pomoc, keď ju potrebujem… Na úplne nový level som sa však dostala, keď som objavila, že moju celkovú dennú kapacitu lyžičiek viem (do určitej miery) zvýšiť, keď budem pravidelne robiť aktivity, ktoré som pred tým nepovažovala za veľmi dôležité. Patrí medzi ne napríklad pohyb, sociálny kontakt, prejav cez hudbu a výtvarné umenie, uprataný kalendár (kiež by tam patrila aj uprataná izba), či práca na projekte, ktorý mi dáva zmysel. Keď tak nad tým rozmýšľam – vlastne ani nemusíš mať ťažkú chorobu, aby ti lyžičky zlepšili deň.

Ďakujem rodičom, rodine a kamarátom za podporu, trpezlivosť a ochotu počúvať.

Článok napísala Lenka a upravila Dominika L.